Документы

Постановление №65 от 13.08.2018 и приложение Приложение к приказу МЗ РБ №1536 от 27.12.2012 Перечень заболеваний к постановлению СМ РБ №1390 от 23.10.2009 Положение к постановлению СМ РБ №1650 от 30.11.2007

Читать далее

Руководство для больных муковисцидозом и их родителей

ПРЕДИСЛОВИЕ Это руководство создавалось, чтобы помочь больным муковисцидозом и их родителям лучше понять, с каким заболеванием они столкнулись. Этот буклет является частью Европейской Программы по Борьбе с муковисцидозом. Он уже переведен на многие языки и распространяется в разных странах. Основой текста стало руководство Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Ассоциации…

Читать далее

Пособие по физиотерапии

ФИЗИОТЕРАПИЯ ПРИ КИСТОЗНОМ ФИБРОЗЕ (МУКОВИСЦИДОЗЕ) Пособие для пациентов, родителей, физиотерапевтов и врачей.  Предисловие от переводчика Настоящее методическое пособие — первое и, пожалуй, единственное на русском языке, подробно описывающее разнообразные методы и приемы кинезитерапии и физиотерапии пациентов муковисцидозом.  Пособие четко структурировано, отдельные  разделы посвящены кинезитерапии грудных детей, детей младшего возраста и…

Читать далее

Книга «Давайте обсудим вместе»

Те, кто работает в специализированных центрах по лечению кистозного фиброза (муковисцидоза), знают, что родители и сами пациенты задают многие вопросы и стараются на них ответить как можно лучше. Бывает трудно удовлетворить потребность в информации в полной мере, хотя бы потому, что вопросы часто задаются в моменты  и в обстоятельствах (особенно…

Читать далее

Фильм «Цветок Эдельвейса»

Свой комментарий к фильму хотелось бы начать с рассказа о самом заболевании МУКОВИСЦИДОЗ. Как не странно, являясь самым частым наследственным заболеванием, оно для многих не известно. И так, ЧТО ТАКОЕ МУКОВИСЦИДОЗ? КАКОВЫ ПРИЗНАКИ ЗАБОЛЕВАНИЯ?
Муковисцидоз (от латинского mucus – слизь, viscidus – вязкий) – самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (слизь). Это – бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Из-за дефекта (мутации) гена секреты во всех органах вязкие, густые, поэтому их выделение затруднено. В легких из-за вязкого, часто гнойного секрета (мокроты), трудно отделяемого и скапливающегося в бронхах, довольно быстро (иногда уже в первые месяцы жизни) развиваются воспалительные процессы – повторные бронхиты и/или пневмонии с постепенным формированием хронического бронхолегочного процесса. У детей отмечается постоянный раздражающий (иногда коклюше подобный) кашель, одышка. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе, у них обильный, жирный, зловонный стул, плохо смывающийся с пеленок или горшка, бывает выпадение прямой кишки. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре. Мамы замечают соленый привкус кожи малыша, что связано с повышенной потерей натрия и хлора с потом.
Встречаются дети с преимущественным поражением либо легких (легочная форма), либо желудочно-кишечного тракта (кишечная форма), но чаще всего наблюдается смешанная (легочно-кишечная) форма муковисцидоза.
Если у Вас родился ребёнок с подобными симптомами, рекомендую сразу же обратиться к врачу и рассказать о Ваших подозрениях.
В настоящий момент в городе Минске и в каждом регионе нашей Республики есть врачи — специалисты занимающиеся данной проблемой. Для того, чтобы облегчить Ваши поиски врача я пишу все их координаты.