Грань между здоровым и больным человеком настолько зыбкая.... Помоги больному сегодня, и завтра твое будущее будет ярче, светлее и добрее! Надежда рождается лишь там, где множество людей идут в одном направлении!
В этом году нашей организации исполнилось 25 лет! У нас уже есть своя история. А начать хотелось бы с нашей биографии. И так… В августе 1994 года родителями больных детей была создана Ассоциация «Спасения детей». В связи с отсутствием государственной программы по лечению и реабилитации больных муковисцидозом, в Республике Беларусь, мы поставили перед собой цели и задачи, которыми руководствуемся до настоящего момента.
- Привлекать внимание общественности, специалистов, органов государственной власти и управления к проблемам инвалидов с детства больных муковисцидозом, к вопросам профилактики и лечения данного заболевания, к вопросам медико-социальной реабилитации.
- Оказывать содействие в организации медицинской, социально-бытовой, юридической, психологической и иной помощи своим членам и их семьям.
- Информировать общественность, специалистов, органы государственной власти и управления о проблемах своих пациентов, предлагать пути их решения и оказывать помощь в их реализации.
- Содействовать проведению научно-прикладных и иных исследований в области лечения и профилактики муковисцидоза.
- Содействовать и инициировать проведение научно-практических конференций по вопросам современных подходов к лечению и реабилитации муковисцидоза.
- Представлять и защищать интересы своих пациентов, содействовать установлению и реализации установленных для них льгот.
Практически, мы взяли на свои плечи решение всех проблем наших пациентов и все эти 25 лет максимальными усилиями, пусть не всегда это получается быстро, как хотелось бы, продвигаемся вперед!
В настоящий момент в нашей Ассоциации 128 пациентов в возрасте от рождения и уже до 44 лет!!! А начиналось все с того, что Игорь Рудак и Александр Фоминцев решили объединить таких пациентов в единую организацию, за что им низкий поклон от всех нас, дошедших до настоящего момента! У Игоря родился сын Артемушка (Царствие ему небесное!). Артемушка покинул нас в 11 лет. Он, в то время, был одним из самых тяжелых. У Александра не было больного ребенка, но он был очень отзывчивым и не равнодушным человеком и на предложение Игоря отозвался не раздумывая. Ребята собрали всех пациентов по поликлиникам города Минска и предложили их родителям создать Ассоциацию и искать таких же больных по всей Республике. Первые семьи собирались на скамеечках в центре Минска и решали, как помочь своим детям выжить! С годами нас становилось все больше и больше! Мы многому научились, многому продолжаем учиться и сейчас. Мы много добились!В 1994 году детки, рожденные с муковисцидозом, считались смертниками. Средняя продолжительность жизни таких детей в Белоруссии была 3-5 лет. Мой сын Валентин родился в июле 1995 года. И я никогда в жизни не забуду момент, когда отдавая мне в поликлинике карточку с подтвержденным диагнозом, врачи старались не смотреть мне в глаза и, почти шепотом сказали, что если Валентин доживет до 3-х лет, возможно будет жить дальше. Чего стоило прожить эти три года, изо дня в день, боясь засыпать и просыпаться…не возможно облечь в слова! А через это пришлось пройти не только мне, а большинству из наших семей. Да, что говорить, 21 век на дворе, а нашим новеньким и до сих пор «умные» врачи могут рассказывать страшилки, вместо того, чтобы вселять веру и надежду!
А мы добились того, что наши дети стали жить и переживать 18-летний рубеж! Уже 73 пациента в Республике старше 18-ти лет! Самому старшему 44 года! И это наша ПОБЕДА! Государственной программы как не было, так, боюсь, никогда (при нашей жизни) и не будет! У Минздрава ответ один: «Вас мало и никто не будет выделять муковисцидоз в отдельную нозологию». Как хочется спросить наш дорогой Минздрав, а что они будут делать, когда нас станет больше? А нас уже становится все больше и больше, потому что в каждом регионе установили оборудование, дающее возможность выявлять у новорожденных муковисцидоз. Возобновили скрининг. Они не могут достойно обеспечить лечение 250 пациентов, а как бы они справлялись с 500-600? А это именно та реальная цифра, сколько должно быть больных муковисцидозом в Республике Беларусь на настоящий момент!!!Возможно у многих возникнет вопрос почему такая ситуация в государстве в отношении наших пациентов. Дело в том, что наши ребята слишком ДОРОГИЕ! Лечение постоянное и безумно дорогое! А заболевание, к сожалению, до сих пор относится к разряду лимитирующих жизнь. Не рентабельно тратить большие деньги! А то, что за этой не рентабельностью стоят живые, умные, талантливые, красивые, сильные, самые терпеливые дети, подростки и уже взрослые люди!? Как детям объяснить, что их лечить нечем!? А если и есть чем, то выбивалось матерями с кровью и мольбами! И, не взирая ни на что, наши дети растут, взрослеют, поступают в ВУЗы, девочки выходят замуж, мальчики женятся! Они знают цену каждого прожитого дня! А еще они очень хорошо усвоили с раннего детства, что нужно уметь ждать помощи. Она обязательно придет, нужно уметь ждать!
О тех, кто нам помогает и кому наши дети и мы – их родители будем до конца дней своих ставить свечи в Храмах, я расскажу в своей следующей статье. Спасибо всем!!! Цените каждое прожитое мгновение и любите эту жизнь! А еще – любите тех, кто рядом с Вами! А если тот, кто рядом ограничен в чем-либо, любите его еще сильнее! Такие люди нуждаются в еще большей любви и всегда ждут, терпеливо ждут!!!
Если у кого-либо из Вас, кто прочитал мою статью до конца, появится желание помочь нашим ребятам, на странице Контакты наши реквизиты и заранее говорю большое человеческое СПАСИБО!!!Доброва Наталья Сергеевна
Руководство для больных муковисцидозом и их родителей
ПРЕДИСЛОВИЕ Это руководство создавалось, чтобы помочь больным муковисцидозом и их родителям лучше понять, с каким заболеванием они столкнулись. Этот буклет является частью Европейской Программы по Борьбе с муковисцидозом. Он уже переведен на многие языки и распространяется в разных странах. Основой текста стало руководство Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) и Международной Ассоциации…
Пособие по физиотерапии
ФИЗИОТЕРАПИЯ ПРИ КИСТОЗНОМ ФИБРОЗЕ (МУКОВИСЦИДОЗЕ) Пособие для пациентов, родителей, физиотерапевтов и врачей. Предисловие от переводчика Настоящее методическое пособие — первое и, пожалуй, единственное на русском языке, подробно описывающее разнообразные методы и приемы кинезитерапии и физиотерапии пациентов муковисцидозом. Пособие четко структурировано, отдельные разделы посвящены кинезитерапии грудных детей, детей младшего возраста и…